The Journey
O edema nas pernas estava me deixando louco, em Dezembro de 2004, o então repentinamente como veio ela foi embora e eu pensei nada disso. Eu aprendi uma lição valiosa, consulte o seu médico ao primeiro sinal de algo anormal. O edema logo voltou e eu fui ver o meu médico de família. Ele correu alguns testes e descobriu a eliminação de proteínas na minha urina. Naquele momento eu estava encaminhado para um especialista renal (nefrologistas), que executou alguns testes e tive uma biópsia pré-formada. Eu nunca vou esquecer o dia Dr. Klug disse-me que eu tinha. Talk about sendo chutado no peito! Eu fiz a minha mente e com a ajuda da família amorosa e amigos que essa coisa não vai obter o melhor de mim. Eu corri a Maratona de Boston em 1996 e totalmente a intenção de executá-lo novamente uma vez que este desafio está atrás de mim. As pessoas maravilhosas na Boston University Medical Center vão ajudar. Minha viagem é apenas o começo como eu ir para o Maio bumc 2 a 4 de maio para a avaliação inicial.
A lição mais importante que aprendi é que você é responsável por seus cuidados de saúde; o seu médico (s) são os facilitadores, mas você é o catalisador. Tomar a seu cargo, ouvir, rezar, pensar positivo, ouvir, rezar, ser decisiva para o seu tratamento, ouvir, orar e, sobretudo, ajudar a deixar seu amado queridos.
Coisas Preliminar
Que viagem longa e estranha foi --- e esta é apenas a linha de partida.Parece apenas este problema insidioso com o meu sangue se move a um ritmo muito rápido. I'ma CPA 57 anos de idade que não conhece a estação do imposto de 2005 foi uma luta e depois de ver a rapidez com que meus números deteriorou-se, agora eu sei porquê.
Os três dias passados na Boston University Medical Center (bumc) agora chamado de Boston Medical Center, foram os melhores e os piores. O melhor por causa do tipo Angels que testaram e cuidou de mim. O pior, porque eles confirmaram a Paramiloidose. O bumc funciona como uma máquina bem oleada nunca desperdiçar um momento de tempo e sempre a trabalhar para um objectivo --- localizar e corrigir!
Passei mais tempo cara a cara com o Dr. Wright que eu tenho com outros especialistas que na minha vida, exceto quando eles estavam discutindo seus impostos. Eu poderia dizer que ele é um homem amável e pensativo, um apaixonado por seu trabalho e dedicado a erradicar o desafio que eu tenho. Eu sei que ele tem outros pacientes, mas ele me fez sentir como se eu estivesse no topo de seu totem. Na verdade, todas as pessoas em bumc deu a mesma sensação: uma verdadeiramente grande hospital.
Boston é um lugar maravilhoso para mim. Dada a minha linhagem irlandês eo fato de que é o berço da nossa democracia, eu me sinto muito patriota quando eu visito.
Você sabe, eu corri a Maratona de Boston 1996. Foi a correr 100 e os 40.000 além de outros em execução estavam no mesmo clima festivo que eu. Eu precisava da ajuda da minha Tia Mame, Kate, Alma e Helena para terminar. Comigo também era primo de George e Tia Maria (uma do pai de uma irmã espécie). Todos eles viveram uma vida boa e longa, com cerca de mais de 100 ao passar e Tia Maria, bem que eu posso dizer, ela é 93. Gostaria de montar em um carro que estava dirigindo quando prometeu usar óculos e eu nunca iria entrar em um jogo de Scrabble com ela!
Agora vamos ter um momento para discutir o estado de saúde. Deixe-me divertido com isso. Você está no comando, você é responsável por seus cuidados de saúde-não esquecer isso. Seus médicos são os facilitadores do tratamento. Eles são os peritos. Mas vamos enfrentá-lo, até mesmo os peritos não posso dizer-lhe como seu corpo sente.Assuma o controle, ler, fazer perguntas e seus facilitadores, será muito mais ágil. Ao longo do seu caminho irá encontrar anjos voando dentro e para fora para ajudá-lo. Tipo Seja simpático, atencioso e facilitadoras para o seu e você vai encontrar o caminho fácil. Por exemplo, Rita de Blue Cross deixe-me saber que eles vão pagar R $ 100 por dia para a minha conta do hotel, $ 24/day de alimentos e 250 dólares para a tarifa aérea. Eu fiz certo Eu agradeci e disse a ela que achava que ela era uma dos Anjos, que veio em meu socorro. Lembre-se de um plano de seguro de PPO é um pouco mais caro por um HMO, no entanto, é muito melhor em termos de selecção dos prestadores de cuidados de saúde.Bem, eu tive a HMO temido e meu bom amigo John curtan e sua parceira Shannon Zajac trabalhou sua mágica e imediatamente me transferiram para um PPO deductible elevado com pouco aumento no custo mensal. Eu tinha muita dificuldade com o meu plano de tratamento e recebem declarações de imposto livre para o resto de suas vidas!
Só mais uma coisa: a demanda (em uma maneira agradável) para ser testado. Não assuma o seu médico tem visto o seu problema. Testes estão lá fora, que pode detectar quase tudo.
A seguir está o meu jornal diário que eu escrevi durante o tratamento:
28 de maio de 2005
O Partido-Stephanie organizada e jogou uma festa na noite de sábado em sua casa. Eu diria que esse tipo de coisa é bom para a alma. Todos os meus amigos estavam presentes, foi um evento de elevação do espírito. Não necessariamente em ordem de aparição: The Mike Lep, Psycho eu Allen, Ed, Jim e Diane, Lance e Carrie, Tina e Bill, pai, Mark e Amy, Oscar e Carolyn, Bernie e Jana, John e sua mãe Berenice, Nita , Trevor, Craig, Bruce e Joann, Lindsay e Ryan, Jim e Chris, João e Alice.
Jim me presenteou com um iPod de todos os golfistas Derelict (nosso grupo) e devo dizer que trouxe lágrimas aos meus olhos. Tina (minha irmã), me deu um velho ditado irlandês que foi inspiradora e Stephanie deu-me um trevo de quatro folhas anel chave e alguns itens para manter perto durante o tratamento. Lance e Carrie fez todo o cozimento e Stephanie recebido muitos comentários sobre a forma agradável a sua casa e quintal olhei. Mim, eu estava completamente esmagada. Foi uma grande noite.
6 de junho de 2005
O vôo para Boston foi cansativo! Em seguida, Pat (meu irmão) e eu esperava pelo menos uma hora para o carro para ser processado.Thank goodness Pat estava comigo enquanto eu corria completamente fora do vapor. Eu aluguei o apartamento é muito bem equipados, confortáveis e um lugar que pode chamar facilmente em casa para o mês seguinte ou assim. Disseram-nos que o Restaurante União tinha comida boa para ir lá para o jantar foi uma brainier não-it was great! Eu tinha truta e Pat tinha frango.
8 de junho de 2005
Eu tinha exames de sangue de uma jovem que foi declarado o Vamp.Então eu me encontrei com Kate Fisher a enfermeira de células-tronco e outra Angel. Disseram-me para parar de tomar Lipator e vitaminas. Eu me encontrei com a Dra. Karen Quillen, meu hematologista inicial. Ela explicou os medicamentos que eu estaria tomando e as altas doses de quimioterapia. Ela explicou que desde que eu estava em diálise, que ia ser mais difícil.
Após reunião com a enfermeira de células-tronco, recebendo sangue extraído e reunião com o hematologista, me deram um formulário de consentimento para ler e enviado para casa. É uma coisa boa porque eu estava de fora a maior parte do dia e se esforçou para acompanhar o que estava acontecendo. Eu tinha de diálise na parte da manhã e levou muito fora de mim. Farei darn certeza isso não irá acontecer novamente.Dr. Quillen concordou que eu preciso ser mais assertivo no centro de diálise. É agora a próxima noite e eu estou apenas começando a se recuperar da diálise.
Meu encontro com o Dr. Quillen eo formulário de consentimento trouxe para casa a gravidade deste problema. Devo admitir que estou um lote inteiro mais direito com medo agora. Eu gostaria que minha mãe estivesse aqui para me ajudar. Este vai ser um caminho muito acidentado, mas estou plenamente a intenção de bater esta coisa e manter o meu humor. Contrariando as estatísticas, eu pretendo ter meus rins funcionar novamente!
10 de junho de 2005
Ontem, Pat e eu fizemos uma viagem de três milhas da Constituição USS. Cerca de uma hora e meia mais tarde, após visitar toda a cidade de Boston, que comprovou a observação feita por um Bostonian quando pediu-indicações ", você não pode chegar lá a partir daqui!" Eu me sinto tão americano quando vejo que o grande navio. Isso prova o ditado "A capacidade americana". Era um navio temido e WOW ele nunca perdeu uma batalha: ele só me deu arrepios.
Eu acho que pode ter sido um erro a pé do centro de diálise, porque minha pressão arterial baixou para 83/43 um nível perigosamente baixo.Eu me senti fraco por cerca de meia hora. Ontem à noite, o medo em conjunto como eu enfrento o primeiro dia de tratamento hoje. Depois de ler toda a informação que me foi dada, comecei a pensar em tudo o que poderia dar errado. Algumas orações e pensamento positivo, que mudou a mais para vir.
Enfermeira Cynthia é minha enfermeira. Fui visitado pelo Dr. Melanie Nordlinger que está em uma bolsa aqui no hospital, ela tem o cabelo vermelho grande. Joann chegou, que é uma outra enfermeira, na verdade eu tenho (como fazem os outros), um quadro regular de enfermeiras, que estão importando, pessoas adoráveis.
11 de junho e 12 de 2005
Sábado 11 junho, Pat e eu levei uma unidade de Gloucester para ver o site do filme "The Perfect Storm". É uma típica aldeia de pescadores de Nova Inglaterra com enseadas, canais, casas caixa de sal e muita mata.
Voltamos e eu fui para diálise e recebeu um "G" shot "que ajuda a promover o crescimento de sangue. Bem, eu dir-lhe-diálise foi um jardim zoológico! Havia pessoas a gritar, os trabalhadores gritando uns para os outros, uma cena muito ruim. Assim que cheguei em casa, ele começou.Eu senti dor absoluta na região lombar e nos joelhos. Em seguida, os frios em conjunto e, em seguida, a febre. Que noite. É classificado entre os cinco piores noites que passei sofrimento. A temperatura foi 99,9, 100,1, 100,2 e 100,3 e, em seguida, cerca de 3, ele quebrou e começou a descer.
Domingo foi um dia um tiro seguido de um lote de descanso.
13 de junho de 2005
Primeiro dia de coleta de células-tronco e me sinto melhor do que eu em algum tempo. Foi fácil, que lá enquanto esta máquina separada minhas células estaminais do sangue do meu bebê. A enfermeira disse que estava ótimo, mas até que os números voltam a cerca de 3, não sabemos ao certo. Minhas plaquetas são excelentes e eles não precisam de qualquer reinjetar como minha conta é alta o suficiente.
Ah sim, o carro avariou-se esta manhã e eu caminhava para o hospital.Foi um bom teste para a minha decisão. Pobre Tina (minha irmã agora aqui), o primeiro carro não vai começar por ela e em seguida ela perdeu o celular e agora é 3:30 pm e ela ainda não voltou para o hospital. Ela deixou de obter um novo celular e carro cerca de 11:00. Acho que eu consideraria uma empresa de aluguer de automóveis que não sejam do Orçamento.
14 de junho de 2005
O peso é 214,4 como eu colocar algum peso devido à tiros Nupogen.Este dia começou muito bem, bata na madeira. Espero que a colheita de células-tronco suficiente para saltar o amanhã. Agora estou tendo Ativan para me acalmar (coisas boas).
Hoje foi outro dia recolha de células estaminais. Eu falei por quase uma hora com o psiquiatra. Ele é um cara legal que vai trabalhar no hospital VA.
Nós não sabemos os números até mais tarde, mas parece que tivemos outro dia coleção muito boa. Minha pressão arterial está chegando e para dizer a verdade, me sinto melhor. A droga Nupogen me faz ganhar peso, mas isso é normal. Vou estar fora de diálise em breve, o que significa 8:00-2:00 na recolha de células estaminais e 3:00-6:00 às diálise; dia.
Vamos enfrentá-lo, esse problema pode causar-lhe para ir louco. Este é um dia muito longo (ver último parágrafo). Eu só quero estar bem de novo!
15 de junho de 2005
Ontem, o psiquiatra deu-me uma vez mais, ou eu deveria dizer, eu dei-lhe uma vez mais, Ele era um homem jovem e bonito que, obviamente, quis saber o meu estado de espírito-pouco é que ele sabe que eu sou o paciente com todos aqueles pessoas maravilhosas de volta para casa rezando por mim. Eu vou lamber essa coisa que eu prometo (com a ajuda de Deus).
O dia foi longo, muito longo. Após a coleta de células-tronco entrei em diálise. Era o velho lugar mesmo confuso. Foi trabalhadores gritando uns para os outros e muita confusão em massa.
Eles precisavam de cerca de um milhão de células-tronco para que eles me mantiveram no coletor durante três horas. Rather uneventful tempo.Depois eu conversei com o Dr. Quillen sobre uma nova droga que vai ajudar com as feridas na boca e feridas esôfago quando em quimioterapia. Eu vou ser a segunda pessoa a tentar isso e se sentiu um pouco o privilégio de ser assim; Palifermina é o nome da droga. Não deve haver outros efeitos colaterais do que um espessamento da língua e as paredes da boca. Dormi bem durante a noite teve um jantar --- grande bife. Nenhum tiro ou coisas estranhas hoje, um pouco mais descansada.
16 de junho de 2005
Este foi um dia bastante calmo, não tínhamos nada programado no hospital e só diálise 3:00 pm. Nós apenas estabelecidas em torno da casa e descansou o dia inteiro. Diálise era quase agradável para uma mudança de era um pouco mais silencioso. Fui para a cama cedo e terminou um dia tranquilo, com mais descanso. Tirei uma foto da minha irmã Tina em seu novo telemóvel. Eu fiz o papel de parede ela e depois não iria tirá-lo!
17 de junho de 2006
Palifermina (Kepivance)-olha como eu receber seis doses dessa droga, três antes da quimio e três depois. Isso ajuda com as feridas.
Bem, eu estava apenas disse quantas maneiras a cura (quimio com melfalano) vai fazer-me entrar! Não é uma conversa agradável. O restante do dia foi gasto comprar uma impressora, configurá-lo e estragar a ligação à Internet. Estou tão frustrada com o computador agora. Eu não posso ficar ligado a alguma coisa.
Também andei no bairro. Isso foi muito legal e nós encontramos um mercado de carne cave / delicatessen que tem apenas capim alimentados com carne; ótimo lugar e tem também veggies frescos.
18 de junho e 19 de 2005
Sábado, Tina e eu fui à caça de uma loja de Cingular. Fomos ao longo de Cambridge (Harvard) para ver o efeito da cidade, deu a volta, entrou em uma loja de Qualquer Montanha, comprou uma camisa (Nice) e depois fui para uma caminhada. Acho que nós andamos aproximadamente 2 / 3 de uma milha, que foi realmente legal.Almoçamos em um carrinho de hambúrguer que está em funcionamento desde 1960 e foi um deleite. Em seguida, voltou para casa à diálise temida. Eu esperei uma eternidade para chegar sentado, mas manteve um sorriso no rosto, apesar do fato de que eu era louco como o diabo.
Natalie (minha filha) veio, mas foi bom vê-la. Jantamos juntos com Tina.Tina fez um lombo de porco maravilhosa.
Domingo, Natalie Happy Birthday, Happy Fathers Day Me
Tina e Natalie passou o dia recebendo orientação junto à comunidade.Eles compraram alimentos e outras necessidades. Temos agora uma cozinha completa. Aniversário / Padres jantar do dia foi ótimo. Natalie cozido uma caçarola deliciosas. Ela me deu algumas curtas comfy novo, uma camisa e um chapéu. Eu precisava de todos eles. É fora de amanhã à quimioterapia.
20 de junho de 2005
Bem, minha boca está seca e língua maiores do que o normal. O Palifermina está trabalhando para ajudar a proteger-me de ficar feridas.Ontem à noite foi uma noite de diarréia. Esta manhã foi uma manhã de vômito. Eu acho que é mais nervos relacionados. Devo admitir que estou mais do que um pouco nervoso sobre isso. Kate Fisher entrou e respondeu todas as minhas perguntas, ela é tão legal.
Estamos nos preparando para a quimioterapia. Eles disseram que o meio-dia, mas é agora 12h15 e ainda não quimio. Você pergunta por que a impaciência? Bem, eles dizem para você encher a boca com gelo por 15 minutos antes da quimioterapia para ajudar a prevenir lesões e minha boca se sente como o mar Levando em dezembro! Oh diabo, eu só tinha o almoço, eles decidiram adiar a quimioterapia durante algum tempo, porque o farmacêutico tem dois outros pacientes. Natalie tem uma filha grande em toda essa coisa toda.
Acabei de terminar minha primeira 200mg de quimioterapia e agora irá se re-hidratado por um par de horas. Exceto para o cérebro frio de sucção sobre o gelo, não me sinto tão mal assim. Acho que ele vai ter o seu efeito em aproximadamente duas semanas.
21 de junho de 2005
Primeiro dia do verão! É aniversário do meu irmão, Pat e eu estou sentado aqui ficando re-hidratado para o segundo dia de quimioterapia.Pat liguei para lhe desejar um feliz aniversário, pensando que era apenas duas horas antes de nós aqui às 8:30 am, mas é de três horas ou 5h30 de volta para casa. Ser um irmão bom, ele estava bem com ela.
Esta manhã, tive um longo período de hidratação e, em seguida, 200mg das coisas mais difíceis. Com a medicação que me deram, minha cabeça foi para o sul e eu me senti um pouco mais alta ou Spacey. Eu comi um monte de gelo novamente e que, juntamente com o Palifermina irá evitar feridas na boca e esôfago. Na verdade, eu sinto não é tão ruim, as enfermeiras são excelentes e úteis. Eu tive a visita do Dr. Sanchorawala, meu hematologista novo. Eu realmente gosto dela. Ela me disse que amanhã será um dia curto.
22 de junho e 23 de 2005
Ontem, o 22 foi um dia bastante calmo. Nós visitamos o hospital, conversou com o Dr. Sanchorawala e esquerda. Fomos à Praça Central de encontrar uma loja da Cingular. Eu queria ter um telefone novo, mas não conseguiu devido a ser o meu telefone, da Califórnia. Caminhamos em volta e ate então visitou Harvard. Viemos para casa e teve um jantar maravilhoso que eu descarregado cerca de 11:00 hs. Eu senti como eu estava de volta na faculdade outra vez, conversando com Ralph por cerca de meia hora. Eu não conseguia dormir à noite e acordei com a seca heaves da manhã. Foi uma noite difícil.
Hoje, o 23, eu tenho minhas células-tronco para trás. Ir para o trabalho que você pouco amaldiçoa!
A re-infusão de células-tronco é um processo de múltiplas etapas.Primeiro eu estava hidratado durante duas horas. Então, eu tinha nove sacos de células-tronco colocado em meu corpo, juntamente com as drogas que me manteve muito calmo, se você sabe o que quero dizer.
Bem, o Dr. Sanchorawala queria a hidratação para começar pontualmente às 8:00 am. Nós estivemos aqui às 7h40, mas a enfermeira não chegar até cerca de 8:20 am e da hidratação iniciada às 8h30. A razão para o início precoce é que eu também tenho de diálise e hoje eles querem as células-tronco resolvida antes de diálise.
Quando o Dr. Sanchorawala chegou e descobriu o quão longe eles estavam atrás ela estava furioso! Ela deu a todos um pedaço de sua mente. Enfim, todo o processo correu muito bem, dormi com a maioria e mesmo fui para uma caminhada depois.
24 de junho de 2005
Acordei com dores severas no meu estômago. Eu fui ao hospital para uma transfusão de sangue e minha Palifermina e tiros Nepogen. Eu ainda tenho cólicas. Natalie e eu estamos aqui sentados esperando apenas para os médicos a chegar. Dr. Nordlinger veio em um check-out meu estômago, pulmões e coração e saiu.
Em seguida, o Dr. Sanchorawala entrou e mais uma vez ficou chateado eles estavam atrás de me dar a transfusão de sangue. Foram supor para começar em cerca de 8h30, mas só começou às 10:00 am. Nós terminou cerca do meio-dia e me sinto muito melhor. Agora estamos esperando o Palifermina tiro a droga de teste, Nepogen fator de crescimento e Aravesp de anti-corpos.
25 de junho e 26 de 2005
Não me lembro muita coisa de sábado. Eu estava me sentindo mais baixa do dia. Eu fui para um shot at 1:45 pm e depois para diálise às 3:00 pm. Que viagem que é. Eles tomaram muito fora de mim AGAIN!Eu tenho que gritar mais alto para eles e insistem apenas uma pequena quantidade de água deve ser tomada de cada vez e manter o meu peso de 216 quilos.
Domingo foi um dia tentando com o tiro G e ser drenado por diálise. Eu me senti um lixo todos os dias. Eu tive alguns diarréia e seco heaves, mas dormi a noite passada.
27 de junho de 2005
Estou em £ 213,7 e fazer melhor. Eu ainda sinto um pouco Spacey e muito fraco. Fomos em uma viagem de Newburyport, NH-Que lugar bonito. Eu fui lá quando eu estava de volta aqui para a Maratona de Boston 1996. É como um caramelo do Oriente, com muitas lojas locais e do oceano, uma visita muito agradável. Tivemos um refrigerante na loja de Fowler Drug onde Bob Fuller foi como uma criança (Bob é um amigo de um amigo que nos colocaram durante a maratona). Eu tinha uma de Bob.
28 de junho de 2005
No peso fora hoje em diálise! Estou muito cansado, muito cansado. Eu me sinto muito fraca, mas controlável. Eu só tenho a desacelerar tudo.Eu tive um tempo duro regar esta manhã e tinha a barba, sentado na cama enquanto eu estava muito cansado. Eles disseram que seria assim e meu hemograma seria muito baixo, mas a minha pressão arterial é excelente e neste exato momento, sinto-me normal.
Dia 28 de junho Plus 5 a 6 de julho de 2005
Eu não tive forças para escrever há algum tempo. Tudo começou no dia 5, mais e começou a ser um borrão de lá. Eles me hospitalizado em 1 de julho de 2005, e para dizer a verdade, eu não me lembro muito do que se passou e realmente passou para o lado escuro por cerca de dois dias.Fale sobre a desorientação total. O sentimento é impossível descrever.Fiquei fora do hospital até o dia 8 e, mais que eles (os médicos) ficaram muito surpresos me durou tanto tempo como eu fiz.
O tratamento é como nenhum outro. Apenas cerca de 300 pessoas foram feitas na minha doses em bumc. É um fora da mente e experiência do corpo. Está à beira de se perder devido à quimio limpar seu sistema e, em seguida, WHAM, o crescimento de novas células estaminais criar confusão no seu organismo. Domingo, eu me senti muito bem, apenas grande, mas até terça-feira, especialmente após a diálise eu estava em um nível muito baixo. Hoje eu sinto que estou recuperando.
7 de julho de 2005
Que diferença faz um dia! Eu me sinto muito melhor, esta manhã, sem náuseas ou seca heaves e estou ganhando força. O hospital estabilizou-me ontem com fluidos, enorme de transfusões de sangue e plaquetas.Estou quase sentindo normal.
8 de julho de 2005
Ontem à noite tive a melhor diálise que eu já tive, enquanto, em Boston.Eu realmente senti OK quando saí do lugar. Stephanie algumas ravioli cozido e meu apetite New Found deixe-me comer uma porção saudável. Esta manhã foi uma omlette queijo maravilhoso novamente cozinhado por Chef Stephanie; ela é uma grande cozinheira e tenha cuidado bem de mim. É bom tê-la aqui. Toda essa conversa sobre comida de novo me faz entender que eu realmente estou melhorando.
Ah sim, eu cortei o meu cabelo fora ontem como estava tudo caindo fora de qualquer maneira. É uma sensação boa.
9 de julho e 10, 2005
Eu tive uma semana muito tranquila e repousante. Na verdade, foi chato.Eu quero estar em casa. Algo que eu comi no domingo, não concordou e eu passei a tarde com Ralph. Outros que não me senti bem todos os finais de semana. Tivemos grande sopa de Stephanie no sábado e domingo, rico sabor agradável. Nós assistimos a um filme no domingo à noite.
Estou pronto para ir para casa. Eu posso cuidar de mim, não há problema. Ainda estou muito fraco, mas isso vai passar.
13 de julho de 2005
É hora de Sue (minha irmã) me leva para casa! Eu tive a reunião final com o Dr. Fisher Sanchorawala e Kate. Eu estou quase arrependido de ver que é sobre-yea right. O povo la em bumc são apenas os melhores dos melhores. Eles são verdadeiramente seus anjos. Eu vi o Dr. Sanchorawala e Kate Fisher e teve uma grande conferência passado.Eles serão a enviar-me uma história completa para o meu médico volta para casa.
23 de julho de 2006-One Year Later
É um ano mais tarde e eu estou em um avião rumo ao bumc para o meu ano um check-up. Devo dizer que estou muito apreensivo com esta viagem. Na típica moda Moore Jack, eu trabalhei a minha auto em uma preocupação que tem me dado urticárias. Eu não sei porque, mas essa é a minha maquiagem. Este ano passado foi muito desafiador. Perdi todo o meu cabelo, caiu para £ 177, mas manteve uma atitude muito positiva.Eu me tornei mais espiritual e congratularam-se com isso em minha vida.Fui cercado por uma família de cuidar e bons amigos que elevou meu espírito durante tempos difíceis.
Esta é uma luta muito pessoal, nunca se esqueça disso. Você passar por isso sozinho na análise final. Tarde da noite, quando você só tem de recorrer a Deus, você percebe a sua viagem por esta vida é preciosa e curta.
Para a maior parte do ano passado, eu morava sozinho, e realmente ele me fez mais forte.
O que aconteceu? Bem, se você lembrar, eu perdi meus rins e disse aos meus médicos céticos iriam voltar. Na minha seleção de três meses, eles foram um pouco melhor, de seis meses em janeiro, foram ainda melhores, mas os médicos ainda estavam em causa e pensei que não tinha chance de recuperar a sua utilização.
O milagre aconteceu em fevereiro. Dr. Klug me tirou de diálise como meus rins tinham o suficiente para ser curado por conta própria. Eu imediatamente encaminhada Dra. Laura Dember minha Boston Nefrologista. Seu e-mail de volta para me trouxe lágrimas aos meus olhos. Ela disse que estava tendo um dia ruim, mas meu notícia mudou tudo isso. Estou feliz por fazer alguém tão feliz que me ajudou muito.
Agora, deixe-me dizer um pouco sobre o primeiro ano. Mantenha uma atitude muito positiva. Fique espiritual, rezar e ser feliz. Através de todos os ensaios, tanto de saúde sábio e pessoal que tive no ano passado, eu mantive uma promessa que fiz a mim mesmo para ficar positivo. Posso dizer-lhe que é um desafio incrível, o desafio de sua vida. Você apenas tem que enfrentar o que vem a caminho e permanecer na pista.
Ganhei peso, de volta até 202 quilos. Eu estou montando a minha bicicleta em 30 passagens milhas. Estou de volta ao ginásio levantar pesos novamente. Eu estou montando a minha Harley (adorar). Eu estou batendo meu jogo de golfe de volta em forma. Em suma, eu sou normal AGAIN.
Lembre-se, e em teu Angels
Espírito de minha mãe estava sempre comigo, especialmente durante a época mais difícil. Mamãe era um dos meus anjos. My Angels outros foram o meu pai que sempre me deu seu amor incondicional, apesar de sua idade o impediu de ajudar directamente comigo. Minhas irmãs Sue e Tina e irmão de Pat, que largou tudo e veio para ficar comigo, foram todos os anjos. E depois há o meu muito especial filha Natalie, que é o meu número de um amigo e Angel. E graças a todos os Anjos que oraram por mim.
E é claro:
OBRIGADO Centro Médico de Boston e todos os anjos que trabalham lá!!
A lição mais importante que aprendi é que você é responsável por seus cuidados de saúde; o seu médico (s) são os facilitadores, mas você é o catalisador. Tomar a seu cargo, ouvir, rezar, pensar positivo, ouvir, rezar, ser decisiva para o seu tratamento, ouvir, orar e, sobretudo, ajudar a deixar seu amado queridos.
Coisas Preliminar
Que viagem longa e estranha foi --- e esta é apenas a linha de partida.Parece apenas este problema insidioso com o meu sangue se move a um ritmo muito rápido. I'ma CPA 57 anos de idade que não conhece a estação do imposto de 2005 foi uma luta e depois de ver a rapidez com que meus números deteriorou-se, agora eu sei porquê.
Os três dias passados na Boston University Medical Center (bumc) agora chamado de Boston Medical Center, foram os melhores e os piores. O melhor por causa do tipo Angels que testaram e cuidou de mim. O pior, porque eles confirmaram a Paramiloidose. O bumc funciona como uma máquina bem oleada nunca desperdiçar um momento de tempo e sempre a trabalhar para um objectivo --- localizar e corrigir!
Passei mais tempo cara a cara com o Dr. Wright que eu tenho com outros especialistas que na minha vida, exceto quando eles estavam discutindo seus impostos. Eu poderia dizer que ele é um homem amável e pensativo, um apaixonado por seu trabalho e dedicado a erradicar o desafio que eu tenho. Eu sei que ele tem outros pacientes, mas ele me fez sentir como se eu estivesse no topo de seu totem. Na verdade, todas as pessoas em bumc deu a mesma sensação: uma verdadeiramente grande hospital.
Boston é um lugar maravilhoso para mim. Dada a minha linhagem irlandês eo fato de que é o berço da nossa democracia, eu me sinto muito patriota quando eu visito.
Você sabe, eu corri a Maratona de Boston 1996. Foi a correr 100 e os 40.000 além de outros em execução estavam no mesmo clima festivo que eu. Eu precisava da ajuda da minha Tia Mame, Kate, Alma e Helena para terminar. Comigo também era primo de George e Tia Maria (uma do pai de uma irmã espécie). Todos eles viveram uma vida boa e longa, com cerca de mais de 100 ao passar e Tia Maria, bem que eu posso dizer, ela é 93. Gostaria de montar em um carro que estava dirigindo quando prometeu usar óculos e eu nunca iria entrar em um jogo de Scrabble com ela!
Agora vamos ter um momento para discutir o estado de saúde. Deixe-me divertido com isso. Você está no comando, você é responsável por seus cuidados de saúde-não esquecer isso. Seus médicos são os facilitadores do tratamento. Eles são os peritos. Mas vamos enfrentá-lo, até mesmo os peritos não posso dizer-lhe como seu corpo sente.Assuma o controle, ler, fazer perguntas e seus facilitadores, será muito mais ágil. Ao longo do seu caminho irá encontrar anjos voando dentro e para fora para ajudá-lo. Tipo Seja simpático, atencioso e facilitadoras para o seu e você vai encontrar o caminho fácil. Por exemplo, Rita de Blue Cross deixe-me saber que eles vão pagar R $ 100 por dia para a minha conta do hotel, $ 24/day de alimentos e 250 dólares para a tarifa aérea. Eu fiz certo Eu agradeci e disse a ela que achava que ela era uma dos Anjos, que veio em meu socorro. Lembre-se de um plano de seguro de PPO é um pouco mais caro por um HMO, no entanto, é muito melhor em termos de selecção dos prestadores de cuidados de saúde.Bem, eu tive a HMO temido e meu bom amigo John curtan e sua parceira Shannon Zajac trabalhou sua mágica e imediatamente me transferiram para um PPO deductible elevado com pouco aumento no custo mensal. Eu tinha muita dificuldade com o meu plano de tratamento e recebem declarações de imposto livre para o resto de suas vidas!
Só mais uma coisa: a demanda (em uma maneira agradável) para ser testado. Não assuma o seu médico tem visto o seu problema. Testes estão lá fora, que pode detectar quase tudo.
A seguir está o meu jornal diário que eu escrevi durante o tratamento:
28 de maio de 2005
O Partido-Stephanie organizada e jogou uma festa na noite de sábado em sua casa. Eu diria que esse tipo de coisa é bom para a alma. Todos os meus amigos estavam presentes, foi um evento de elevação do espírito. Não necessariamente em ordem de aparição: The Mike Lep, Psycho eu Allen, Ed, Jim e Diane, Lance e Carrie, Tina e Bill, pai, Mark e Amy, Oscar e Carolyn, Bernie e Jana, John e sua mãe Berenice, Nita , Trevor, Craig, Bruce e Joann, Lindsay e Ryan, Jim e Chris, João e Alice.
Jim me presenteou com um iPod de todos os golfistas Derelict (nosso grupo) e devo dizer que trouxe lágrimas aos meus olhos. Tina (minha irmã), me deu um velho ditado irlandês que foi inspiradora e Stephanie deu-me um trevo de quatro folhas anel chave e alguns itens para manter perto durante o tratamento. Lance e Carrie fez todo o cozimento e Stephanie recebido muitos comentários sobre a forma agradável a sua casa e quintal olhei. Mim, eu estava completamente esmagada. Foi uma grande noite.
6 de junho de 2005
O vôo para Boston foi cansativo! Em seguida, Pat (meu irmão) e eu esperava pelo menos uma hora para o carro para ser processado.Thank goodness Pat estava comigo enquanto eu corria completamente fora do vapor. Eu aluguei o apartamento é muito bem equipados, confortáveis e um lugar que pode chamar facilmente em casa para o mês seguinte ou assim. Disseram-nos que o Restaurante União tinha comida boa para ir lá para o jantar foi uma brainier não-it was great! Eu tinha truta e Pat tinha frango.
8 de junho de 2005
Eu tinha exames de sangue de uma jovem que foi declarado o Vamp.Então eu me encontrei com Kate Fisher a enfermeira de células-tronco e outra Angel. Disseram-me para parar de tomar Lipator e vitaminas. Eu me encontrei com a Dra. Karen Quillen, meu hematologista inicial. Ela explicou os medicamentos que eu estaria tomando e as altas doses de quimioterapia. Ela explicou que desde que eu estava em diálise, que ia ser mais difícil.
Após reunião com a enfermeira de células-tronco, recebendo sangue extraído e reunião com o hematologista, me deram um formulário de consentimento para ler e enviado para casa. É uma coisa boa porque eu estava de fora a maior parte do dia e se esforçou para acompanhar o que estava acontecendo. Eu tinha de diálise na parte da manhã e levou muito fora de mim. Farei darn certeza isso não irá acontecer novamente.Dr. Quillen concordou que eu preciso ser mais assertivo no centro de diálise. É agora a próxima noite e eu estou apenas começando a se recuperar da diálise.
Meu encontro com o Dr. Quillen eo formulário de consentimento trouxe para casa a gravidade deste problema. Devo admitir que estou um lote inteiro mais direito com medo agora. Eu gostaria que minha mãe estivesse aqui para me ajudar. Este vai ser um caminho muito acidentado, mas estou plenamente a intenção de bater esta coisa e manter o meu humor. Contrariando as estatísticas, eu pretendo ter meus rins funcionar novamente!
10 de junho de 2005
Ontem, Pat e eu fizemos uma viagem de três milhas da Constituição USS. Cerca de uma hora e meia mais tarde, após visitar toda a cidade de Boston, que comprovou a observação feita por um Bostonian quando pediu-indicações ", você não pode chegar lá a partir daqui!" Eu me sinto tão americano quando vejo que o grande navio. Isso prova o ditado "A capacidade americana". Era um navio temido e WOW ele nunca perdeu uma batalha: ele só me deu arrepios.
Eu acho que pode ter sido um erro a pé do centro de diálise, porque minha pressão arterial baixou para 83/43 um nível perigosamente baixo.Eu me senti fraco por cerca de meia hora. Ontem à noite, o medo em conjunto como eu enfrento o primeiro dia de tratamento hoje. Depois de ler toda a informação que me foi dada, comecei a pensar em tudo o que poderia dar errado. Algumas orações e pensamento positivo, que mudou a mais para vir.
Enfermeira Cynthia é minha enfermeira. Fui visitado pelo Dr. Melanie Nordlinger que está em uma bolsa aqui no hospital, ela tem o cabelo vermelho grande. Joann chegou, que é uma outra enfermeira, na verdade eu tenho (como fazem os outros), um quadro regular de enfermeiras, que estão importando, pessoas adoráveis.
11 de junho e 12 de 2005
Sábado 11 junho, Pat e eu levei uma unidade de Gloucester para ver o site do filme "The Perfect Storm". É uma típica aldeia de pescadores de Nova Inglaterra com enseadas, canais, casas caixa de sal e muita mata.
Voltamos e eu fui para diálise e recebeu um "G" shot "que ajuda a promover o crescimento de sangue. Bem, eu dir-lhe-diálise foi um jardim zoológico! Havia pessoas a gritar, os trabalhadores gritando uns para os outros, uma cena muito ruim. Assim que cheguei em casa, ele começou.Eu senti dor absoluta na região lombar e nos joelhos. Em seguida, os frios em conjunto e, em seguida, a febre. Que noite. É classificado entre os cinco piores noites que passei sofrimento. A temperatura foi 99,9, 100,1, 100,2 e 100,3 e, em seguida, cerca de 3, ele quebrou e começou a descer.
Domingo foi um dia um tiro seguido de um lote de descanso.
13 de junho de 2005
Primeiro dia de coleta de células-tronco e me sinto melhor do que eu em algum tempo. Foi fácil, que lá enquanto esta máquina separada minhas células estaminais do sangue do meu bebê. A enfermeira disse que estava ótimo, mas até que os números voltam a cerca de 3, não sabemos ao certo. Minhas plaquetas são excelentes e eles não precisam de qualquer reinjetar como minha conta é alta o suficiente.
Ah sim, o carro avariou-se esta manhã e eu caminhava para o hospital.Foi um bom teste para a minha decisão. Pobre Tina (minha irmã agora aqui), o primeiro carro não vai começar por ela e em seguida ela perdeu o celular e agora é 3:30 pm e ela ainda não voltou para o hospital. Ela deixou de obter um novo celular e carro cerca de 11:00. Acho que eu consideraria uma empresa de aluguer de automóveis que não sejam do Orçamento.
14 de junho de 2005
O peso é 214,4 como eu colocar algum peso devido à tiros Nupogen.Este dia começou muito bem, bata na madeira. Espero que a colheita de células-tronco suficiente para saltar o amanhã. Agora estou tendo Ativan para me acalmar (coisas boas).
Hoje foi outro dia recolha de células estaminais. Eu falei por quase uma hora com o psiquiatra. Ele é um cara legal que vai trabalhar no hospital VA.
Nós não sabemos os números até mais tarde, mas parece que tivemos outro dia coleção muito boa. Minha pressão arterial está chegando e para dizer a verdade, me sinto melhor. A droga Nupogen me faz ganhar peso, mas isso é normal. Vou estar fora de diálise em breve, o que significa 8:00-2:00 na recolha de células estaminais e 3:00-6:00 às diálise; dia.
Vamos enfrentá-lo, esse problema pode causar-lhe para ir louco. Este é um dia muito longo (ver último parágrafo). Eu só quero estar bem de novo!
15 de junho de 2005
Ontem, o psiquiatra deu-me uma vez mais, ou eu deveria dizer, eu dei-lhe uma vez mais, Ele era um homem jovem e bonito que, obviamente, quis saber o meu estado de espírito-pouco é que ele sabe que eu sou o paciente com todos aqueles pessoas maravilhosas de volta para casa rezando por mim. Eu vou lamber essa coisa que eu prometo (com a ajuda de Deus).
O dia foi longo, muito longo. Após a coleta de células-tronco entrei em diálise. Era o velho lugar mesmo confuso. Foi trabalhadores gritando uns para os outros e muita confusão em massa.
Eles precisavam de cerca de um milhão de células-tronco para que eles me mantiveram no coletor durante três horas. Rather uneventful tempo.Depois eu conversei com o Dr. Quillen sobre uma nova droga que vai ajudar com as feridas na boca e feridas esôfago quando em quimioterapia. Eu vou ser a segunda pessoa a tentar isso e se sentiu um pouco o privilégio de ser assim; Palifermina é o nome da droga. Não deve haver outros efeitos colaterais do que um espessamento da língua e as paredes da boca. Dormi bem durante a noite teve um jantar --- grande bife. Nenhum tiro ou coisas estranhas hoje, um pouco mais descansada.
16 de junho de 2005
Este foi um dia bastante calmo, não tínhamos nada programado no hospital e só diálise 3:00 pm. Nós apenas estabelecidas em torno da casa e descansou o dia inteiro. Diálise era quase agradável para uma mudança de era um pouco mais silencioso. Fui para a cama cedo e terminou um dia tranquilo, com mais descanso. Tirei uma foto da minha irmã Tina em seu novo telemóvel. Eu fiz o papel de parede ela e depois não iria tirá-lo!
17 de junho de 2006
Palifermina (Kepivance)-olha como eu receber seis doses dessa droga, três antes da quimio e três depois. Isso ajuda com as feridas.
Bem, eu estava apenas disse quantas maneiras a cura (quimio com melfalano) vai fazer-me entrar! Não é uma conversa agradável. O restante do dia foi gasto comprar uma impressora, configurá-lo e estragar a ligação à Internet. Estou tão frustrada com o computador agora. Eu não posso ficar ligado a alguma coisa.
Também andei no bairro. Isso foi muito legal e nós encontramos um mercado de carne cave / delicatessen que tem apenas capim alimentados com carne; ótimo lugar e tem também veggies frescos.
18 de junho e 19 de 2005
Sábado, Tina e eu fui à caça de uma loja de Cingular. Fomos ao longo de Cambridge (Harvard) para ver o efeito da cidade, deu a volta, entrou em uma loja de Qualquer Montanha, comprou uma camisa (Nice) e depois fui para uma caminhada. Acho que nós andamos aproximadamente 2 / 3 de uma milha, que foi realmente legal.Almoçamos em um carrinho de hambúrguer que está em funcionamento desde 1960 e foi um deleite. Em seguida, voltou para casa à diálise temida. Eu esperei uma eternidade para chegar sentado, mas manteve um sorriso no rosto, apesar do fato de que eu era louco como o diabo.
Natalie (minha filha) veio, mas foi bom vê-la. Jantamos juntos com Tina.Tina fez um lombo de porco maravilhosa.
Domingo, Natalie Happy Birthday, Happy Fathers Day Me
Tina e Natalie passou o dia recebendo orientação junto à comunidade.Eles compraram alimentos e outras necessidades. Temos agora uma cozinha completa. Aniversário / Padres jantar do dia foi ótimo. Natalie cozido uma caçarola deliciosas. Ela me deu algumas curtas comfy novo, uma camisa e um chapéu. Eu precisava de todos eles. É fora de amanhã à quimioterapia.
20 de junho de 2005
Bem, minha boca está seca e língua maiores do que o normal. O Palifermina está trabalhando para ajudar a proteger-me de ficar feridas.Ontem à noite foi uma noite de diarréia. Esta manhã foi uma manhã de vômito. Eu acho que é mais nervos relacionados. Devo admitir que estou mais do que um pouco nervoso sobre isso. Kate Fisher entrou e respondeu todas as minhas perguntas, ela é tão legal.
Estamos nos preparando para a quimioterapia. Eles disseram que o meio-dia, mas é agora 12h15 e ainda não quimio. Você pergunta por que a impaciência? Bem, eles dizem para você encher a boca com gelo por 15 minutos antes da quimioterapia para ajudar a prevenir lesões e minha boca se sente como o mar Levando em dezembro! Oh diabo, eu só tinha o almoço, eles decidiram adiar a quimioterapia durante algum tempo, porque o farmacêutico tem dois outros pacientes. Natalie tem uma filha grande em toda essa coisa toda.
Acabei de terminar minha primeira 200mg de quimioterapia e agora irá se re-hidratado por um par de horas. Exceto para o cérebro frio de sucção sobre o gelo, não me sinto tão mal assim. Acho que ele vai ter o seu efeito em aproximadamente duas semanas.
21 de junho de 2005
Primeiro dia do verão! É aniversário do meu irmão, Pat e eu estou sentado aqui ficando re-hidratado para o segundo dia de quimioterapia.Pat liguei para lhe desejar um feliz aniversário, pensando que era apenas duas horas antes de nós aqui às 8:30 am, mas é de três horas ou 5h30 de volta para casa. Ser um irmão bom, ele estava bem com ela.
Esta manhã, tive um longo período de hidratação e, em seguida, 200mg das coisas mais difíceis. Com a medicação que me deram, minha cabeça foi para o sul e eu me senti um pouco mais alta ou Spacey. Eu comi um monte de gelo novamente e que, juntamente com o Palifermina irá evitar feridas na boca e esôfago. Na verdade, eu sinto não é tão ruim, as enfermeiras são excelentes e úteis. Eu tive a visita do Dr. Sanchorawala, meu hematologista novo. Eu realmente gosto dela. Ela me disse que amanhã será um dia curto.
22 de junho e 23 de 2005
Ontem, o 22 foi um dia bastante calmo. Nós visitamos o hospital, conversou com o Dr. Sanchorawala e esquerda. Fomos à Praça Central de encontrar uma loja da Cingular. Eu queria ter um telefone novo, mas não conseguiu devido a ser o meu telefone, da Califórnia. Caminhamos em volta e ate então visitou Harvard. Viemos para casa e teve um jantar maravilhoso que eu descarregado cerca de 11:00 hs. Eu senti como eu estava de volta na faculdade outra vez, conversando com Ralph por cerca de meia hora. Eu não conseguia dormir à noite e acordei com a seca heaves da manhã. Foi uma noite difícil.
Hoje, o 23, eu tenho minhas células-tronco para trás. Ir para o trabalho que você pouco amaldiçoa!
A re-infusão de células-tronco é um processo de múltiplas etapas.Primeiro eu estava hidratado durante duas horas. Então, eu tinha nove sacos de células-tronco colocado em meu corpo, juntamente com as drogas que me manteve muito calmo, se você sabe o que quero dizer.
Bem, o Dr. Sanchorawala queria a hidratação para começar pontualmente às 8:00 am. Nós estivemos aqui às 7h40, mas a enfermeira não chegar até cerca de 8:20 am e da hidratação iniciada às 8h30. A razão para o início precoce é que eu também tenho de diálise e hoje eles querem as células-tronco resolvida antes de diálise.
Quando o Dr. Sanchorawala chegou e descobriu o quão longe eles estavam atrás ela estava furioso! Ela deu a todos um pedaço de sua mente. Enfim, todo o processo correu muito bem, dormi com a maioria e mesmo fui para uma caminhada depois.
24 de junho de 2005
Acordei com dores severas no meu estômago. Eu fui ao hospital para uma transfusão de sangue e minha Palifermina e tiros Nepogen. Eu ainda tenho cólicas. Natalie e eu estamos aqui sentados esperando apenas para os médicos a chegar. Dr. Nordlinger veio em um check-out meu estômago, pulmões e coração e saiu.
Em seguida, o Dr. Sanchorawala entrou e mais uma vez ficou chateado eles estavam atrás de me dar a transfusão de sangue. Foram supor para começar em cerca de 8h30, mas só começou às 10:00 am. Nós terminou cerca do meio-dia e me sinto muito melhor. Agora estamos esperando o Palifermina tiro a droga de teste, Nepogen fator de crescimento e Aravesp de anti-corpos.
25 de junho e 26 de 2005
Não me lembro muita coisa de sábado. Eu estava me sentindo mais baixa do dia. Eu fui para um shot at 1:45 pm e depois para diálise às 3:00 pm. Que viagem que é. Eles tomaram muito fora de mim AGAIN!Eu tenho que gritar mais alto para eles e insistem apenas uma pequena quantidade de água deve ser tomada de cada vez e manter o meu peso de 216 quilos.
Domingo foi um dia tentando com o tiro G e ser drenado por diálise. Eu me senti um lixo todos os dias. Eu tive alguns diarréia e seco heaves, mas dormi a noite passada.
27 de junho de 2005
Estou em £ 213,7 e fazer melhor. Eu ainda sinto um pouco Spacey e muito fraco. Fomos em uma viagem de Newburyport, NH-Que lugar bonito. Eu fui lá quando eu estava de volta aqui para a Maratona de Boston 1996. É como um caramelo do Oriente, com muitas lojas locais e do oceano, uma visita muito agradável. Tivemos um refrigerante na loja de Fowler Drug onde Bob Fuller foi como uma criança (Bob é um amigo de um amigo que nos colocaram durante a maratona). Eu tinha uma de Bob.
28 de junho de 2005
No peso fora hoje em diálise! Estou muito cansado, muito cansado. Eu me sinto muito fraca, mas controlável. Eu só tenho a desacelerar tudo.Eu tive um tempo duro regar esta manhã e tinha a barba, sentado na cama enquanto eu estava muito cansado. Eles disseram que seria assim e meu hemograma seria muito baixo, mas a minha pressão arterial é excelente e neste exato momento, sinto-me normal.
Dia 28 de junho Plus 5 a 6 de julho de 2005
Eu não tive forças para escrever há algum tempo. Tudo começou no dia 5, mais e começou a ser um borrão de lá. Eles me hospitalizado em 1 de julho de 2005, e para dizer a verdade, eu não me lembro muito do que se passou e realmente passou para o lado escuro por cerca de dois dias.Fale sobre a desorientação total. O sentimento é impossível descrever.Fiquei fora do hospital até o dia 8 e, mais que eles (os médicos) ficaram muito surpresos me durou tanto tempo como eu fiz.
O tratamento é como nenhum outro. Apenas cerca de 300 pessoas foram feitas na minha doses em bumc. É um fora da mente e experiência do corpo. Está à beira de se perder devido à quimio limpar seu sistema e, em seguida, WHAM, o crescimento de novas células estaminais criar confusão no seu organismo. Domingo, eu me senti muito bem, apenas grande, mas até terça-feira, especialmente após a diálise eu estava em um nível muito baixo. Hoje eu sinto que estou recuperando.
7 de julho de 2005
Que diferença faz um dia! Eu me sinto muito melhor, esta manhã, sem náuseas ou seca heaves e estou ganhando força. O hospital estabilizou-me ontem com fluidos, enorme de transfusões de sangue e plaquetas.Estou quase sentindo normal.
8 de julho de 2005
Ontem à noite tive a melhor diálise que eu já tive, enquanto, em Boston.Eu realmente senti OK quando saí do lugar. Stephanie algumas ravioli cozido e meu apetite New Found deixe-me comer uma porção saudável. Esta manhã foi uma omlette queijo maravilhoso novamente cozinhado por Chef Stephanie; ela é uma grande cozinheira e tenha cuidado bem de mim. É bom tê-la aqui. Toda essa conversa sobre comida de novo me faz entender que eu realmente estou melhorando.
Ah sim, eu cortei o meu cabelo fora ontem como estava tudo caindo fora de qualquer maneira. É uma sensação boa.
9 de julho e 10, 2005
Eu tive uma semana muito tranquila e repousante. Na verdade, foi chato.Eu quero estar em casa. Algo que eu comi no domingo, não concordou e eu passei a tarde com Ralph. Outros que não me senti bem todos os finais de semana. Tivemos grande sopa de Stephanie no sábado e domingo, rico sabor agradável. Nós assistimos a um filme no domingo à noite.
Estou pronto para ir para casa. Eu posso cuidar de mim, não há problema. Ainda estou muito fraco, mas isso vai passar.
13 de julho de 2005
É hora de Sue (minha irmã) me leva para casa! Eu tive a reunião final com o Dr. Fisher Sanchorawala e Kate. Eu estou quase arrependido de ver que é sobre-yea right. O povo la em bumc são apenas os melhores dos melhores. Eles são verdadeiramente seus anjos. Eu vi o Dr. Sanchorawala e Kate Fisher e teve uma grande conferência passado.Eles serão a enviar-me uma história completa para o meu médico volta para casa.
23 de julho de 2006-One Year Later
É um ano mais tarde e eu estou em um avião rumo ao bumc para o meu ano um check-up. Devo dizer que estou muito apreensivo com esta viagem. Na típica moda Moore Jack, eu trabalhei a minha auto em uma preocupação que tem me dado urticárias. Eu não sei porque, mas essa é a minha maquiagem. Este ano passado foi muito desafiador. Perdi todo o meu cabelo, caiu para £ 177, mas manteve uma atitude muito positiva.Eu me tornei mais espiritual e congratularam-se com isso em minha vida.Fui cercado por uma família de cuidar e bons amigos que elevou meu espírito durante tempos difíceis.
Esta é uma luta muito pessoal, nunca se esqueça disso. Você passar por isso sozinho na análise final. Tarde da noite, quando você só tem de recorrer a Deus, você percebe a sua viagem por esta vida é preciosa e curta.
Para a maior parte do ano passado, eu morava sozinho, e realmente ele me fez mais forte.
O que aconteceu? Bem, se você lembrar, eu perdi meus rins e disse aos meus médicos céticos iriam voltar. Na minha seleção de três meses, eles foram um pouco melhor, de seis meses em janeiro, foram ainda melhores, mas os médicos ainda estavam em causa e pensei que não tinha chance de recuperar a sua utilização.
O milagre aconteceu em fevereiro. Dr. Klug me tirou de diálise como meus rins tinham o suficiente para ser curado por conta própria. Eu imediatamente encaminhada Dra. Laura Dember minha Boston Nefrologista. Seu e-mail de volta para me trouxe lágrimas aos meus olhos. Ela disse que estava tendo um dia ruim, mas meu notícia mudou tudo isso. Estou feliz por fazer alguém tão feliz que me ajudou muito.
Agora, deixe-me dizer um pouco sobre o primeiro ano. Mantenha uma atitude muito positiva. Fique espiritual, rezar e ser feliz. Através de todos os ensaios, tanto de saúde sábio e pessoal que tive no ano passado, eu mantive uma promessa que fiz a mim mesmo para ficar positivo. Posso dizer-lhe que é um desafio incrível, o desafio de sua vida. Você apenas tem que enfrentar o que vem a caminho e permanecer na pista.
Ganhei peso, de volta até 202 quilos. Eu estou montando a minha bicicleta em 30 passagens milhas. Estou de volta ao ginásio levantar pesos novamente. Eu estou montando a minha Harley (adorar). Eu estou batendo meu jogo de golfe de volta em forma. Em suma, eu sou normal AGAIN.
Lembre-se, e em teu Angels
Espírito de minha mãe estava sempre comigo, especialmente durante a época mais difícil. Mamãe era um dos meus anjos. My Angels outros foram o meu pai que sempre me deu seu amor incondicional, apesar de sua idade o impediu de ajudar directamente comigo. Minhas irmãs Sue e Tina e irmão de Pat, que largou tudo e veio para ficar comigo, foram todos os anjos. E depois há o meu muito especial filha Natalie, que é o meu número de um amigo e Angel. E graças a todos os Anjos que oraram por mim.
E é claro:
OBRIGADO Centro Médico de Boston e todos os anjos que trabalham lá!!
Email: jmoore@lmcwcpa.net
 |
Nenhum comentário:
Postar um comentário